Adonaï

Nom de l'enfant: Adonaï

Âge actuel: 2

Ville natale et état: Realmont, France

Date du diagnostic: Août 2024

Parents: Sandy et Dylan

Frères et sœurs: Kingston et Djeyllie

Comment as-tu su que quelque chose n'allait pas ?

Nous avons des doute que quelque chose n'allait pas car Adonaï pleuré beaucoup et elle fesait beaucoup de colère sont qu'on puisse la calmé et adonaï a commencé aavoir des clignement aux niveaux des yeux c'est donc a se moment la que nous étions sur qu'il avait quelque chose qui n'allait pas.

Qu'avez-vous ressenti lorsque nous avons appris qu'Adonaï était atteint du SLC6A1 ?

Nous étions dévasté perdu et triste ont se demandait comment Adonaï allait évoluer quelle etait sont avenir ? Nous étions dans l'inconnu de SLC6A1 avant d'intégrer le groupe fb cest a se moment la que nous avons uh les réponses a nos questions .

La partie la plus difficile d’être une famille SLC6A1 ?

Le plus dur étais aux début quand ont nous a dit qu'on étais seul .

Quels sont vos rêves pour Adonaï ?

Mon rêve est que nous puissions avancer dans les recherches et trouvées un tretement pour slc6a1 pour ma fille et les autres enfants.

Pourquoi voudriez-vous que les gens fassent un don à SLC6A1 Connect ?

Car j'aimerai que les recherches et le tretement avancent pour que nos enfants évolue le mieux possibles.